Over twijfelen... doorgaan... en gulzig zijn!

Enkele weken terug was er mijn trimestriële controle.

• Moeilijk te beschrijven welke impact dat heeft. Hoe zeer ik ook positief wens te zijn, hoe goed ik ook vooruit wil denken... voorafgaand aan dat bezoek sluipen er telkens weer sombere gedachten in mijn hoofd. Telkens opnieuw zit ik ruim voor het afgesproken uur in die wachtzaal... probeer aan de mimiek van de inmiddels voorbijkomende behandelende artsen iets op te maken... Inmiddels vullen mijn grijze hersencellen zich met alle scenario's die ik recent hoorde, las... met alle vragen die me 's nachts wakker hielden. Als ik dan uiteindelijk het kabinet van de behandelende arts binnen mag voel ik me minuscuul klein, ... op de tafel bij de echo, de beeldvorming quasi hopeloos... om dan na de verlossende woorden euforisch te worden.
• Ik dank dan ook mijn omgeving en in het bijzonder mijn echtgenote om iedere controle mee te beleven, en mee te luisteren naar de adviezen die ik krijg. Na een dergelijke consultatie leggen we beiden alle puzzelstukjes opnieuw samen om zeker te zijn dat we toch maar niets van het gesprek misten.
• Belangrijkste is uiteraard dat ik opnieuw een goed signaal kreeg! De volgende controle wordt nu voor november voorzien.

Dit geeft me alvast energie om de draad weer op te nemen met al mijn activiteiten :

• Met de VZW Cyclo4Cancer die ik in 2012 oprichtte organiseren we met het 7koppige bestuur op 30 april een quiz, is er een wijnactie en volgt in mei een extra bestelronde van wielerkledij. Tevens zal VZW Cyclo4Cancer onder leiding van teamkapitein David De Bie opnieuw deelnemen aan Levensloop Kortrijk
• Levensloop Kortrijk waar ik ook dit jaar voorzitter van ben werd met een sterk team van 20 vrijwilligers verder uitgebouwd. Samen slaagden we er inmiddels in om 60 teams van bedrijven, vrienden, verenigingen, service-clubs rond dit initiatief te verzamelen. Opnieuw aanvaardden Lindsey De Grande & Lize Feryn het meterschap
• Met de Stichting tegen Kanker werken we inmiddels aan een mooie 28 november voor de vrijwilligers van de Levensloop-comités, dit ter gelegenheid van 5 jaar Levensloop in België.
• Professioneel werd tevens het initiatief genomen om meer informatie-avonden voor het cliënteel te organiseren. Zo was ik deze week ook spreker op een avond in het centrum De Waai te Eeklo. Dergelijke initiatieven maken de job bijzonder boeiend. 
• Op sportief vlak resulteerde het voorgaande in een te beperkte tijdsinvestering voor het fietsen.  Op de grafiek hieronder zie je dat ik de voorgaande jaren tgv de cyclo Trois Ballons meestal een 5500km op de teller had.  Momenteel is er een achterstand van een 1500km.  Dit moet ik dus in de komende periode inhalen.
  
• Al een geluk dat ik de voorbije 2 weken tijdig wat fietstijd inlaste om van het mooie weer te profiteren.   Zo nam ik vorige week deel aan een mooie Peter Van Petegem Classic.
  

Een overladen agenda is het gevolg.

• Het is continu plannen en proberen de juiste keuzes te maken.  Inmiddels is het ook af en toe vechten tegen de vermoeidheid.  De voorbije week was er wellicht ééntje van te veel werk op meerdere fronten.  Er was noch ruimte voor vrije tijd, noch voor voldoende slaap.  Enkele nachten korter dan 5 uur slaap... en dat wreekte zich.
• Vrijdagavond total loss in de zetel en quasi 14u aan één stuk geslapen.
• En toch wens ik de overvolle agenda aan te houden!  Het leven is mooi, en ik wil er echt met volle teugen - en op alle fronten - van genieten!  Sta me toe om dus wat gulzig te zijn :-)

Viva La Vida!

Kanker & Voornemens

Traditie op Nieuwjaar : Beste Wensen voor een goede gezondheid!

En toch in 2012 kregen in België 38.121 heren en 32.871 dames bij een arts de diagnose kanker! Of dagelijks krijgen 194 Belgen en hun omgeving een emotionele schok te verwerken! Telkens het startpunt van een strijd in veel facetten! In het verwerkingsproces zit vaak de Waarom-vraag vervat!

Moeilijk is het dan ook wanneer de pers in de eindejaarsperiode artikels publiceert over hoe je je kan wapenen tegen kanker... Alvast mij bekruipt me dan het schuldgevoel... kwam de kanker er dan toch door eigen toedoen?

Vandaar dat het goed is dat deze week enkele artikels verschenen die duidelijk aangeven dat ruim 60% van de kankers het gevolg zijn van gewoon weg brute pech!

Bij mijn kankerdiagnose, inmiddels drie jaar terug, reageerden zowel huisarts, NKO-arts, endocrinologe met de zelfde reactie : brute pech!

Dit mag ons evenwel niet blind maken dat je de kans op enkele specifieke kankers duidelijk verkleint door bvb niet te roken, verstandig te zonnen... Ook helpen voldoende lichaamsbeweging, gezonde voeding en een beperkt alocholgebruik op het beperken van de recurrentie van kanker.

Voor 2015 wens ik dan ook vooral dat we met zijn allen de goede voornemens van een gezond leven waarmaken, ... en hoop dat we van de pech van kanker, of zijn recurrentie bespaard blijven!

Wil jij meer doen? Ondersteun dan het wetenschappelijk kankeronderzoek dat de overlevingskansen laat toenemen... en neem deel aan de initiatieven van VZW Cyclo4cancer of schrijf je met een team van vrienden, buren, familie, collega's... in voor de 24u-wandel&loop-estafette van Levensloop Kortrijk!

Inmiddels wens ik jou en jouw gezin alvast een bijzonder mooi 2015 toe!

Rodaniaaaa.... Jawel, we zijn vertrokken!

Zoals in de vorige blogpost aangekondigd wordt 2014 een boeiend jaar!


Mijn initiatief voor meer wetenschappelijk kankeronderzoek werd vorig jaar ondergebracht in een vzw : VZW Cyclo4Cancer.

Voor 2014 organiseren we opnieuw een spinningmarathon. Dit jaar spreiden we deze bovendien over twee dagen : vrijdagavond 14 en zaterdag 15 november. Reserveer deze data nu alvast in jullie agenda. De ruim driehonderd deelnemers bij onze 1e editie kunnen getuigen dat het een goed georganiseerd en leuk evenement is!

Daarnaast nemen we met de vzw ook deel aan Levensloop Kortrijk (hieronder licht ik dit toe). En als fundraising voor deze deelname organiseren we zowel een wijnverkoop als een quiz. Beiden lopen als een trein : de garages van de bestuursleden staan momenteel volgestouwd met wijn, en voor de quiz noteerden we reeds 120 deelnemers! O ja, deze gaat door op de vooravond van 1 mei. Geïnteresseerden voor de wijn kunnen vrijblijvend meer info vragen via mail naar cyclo4cancer@hotmail.be


Tevens ben ik co-voorzitter van Levensloop Kortrijk.

Met deze organisatie willen we op 6 en 7 september, te Kortrijk, gedurende 24u vechten tegen kanker. Dit gebeuren kent ondermeer drie belangrijke momenten :
- Een openingsceremonie waar we de Vechters, de lotgenoten, het parcours laten openen
- Een kaarsenceremonie waar we iedereen herdenken die overleden is tgv de ziekte
- De slotceremonie als symboliek voor de gezamenlijke strijd tegen kanker.

In 2014 gaat dit voor het eerst door in West-Vlaanderen, waaronder Kortrijk dus.
We hopen dan ook dat de volledige Zuid-West-Vlaamse gemeenschap, bedrijven - scholen - verenigingen - families - vrienden ... - zich solidair tonen en zoveel als mogelijk aanwezig zijn op dit evenement.

Deelnemers verenigen zich in teams om gedurende 24u te bewegen tegen kanker. Indien een team uit 24 leden bestaat impliceert dit dat ieder lid gemiddeld één uur aanwezig is, en bvb wandelt of loopt tegen kanker... 24u omdat ook kankerpatiënten 24u op 24u vechten tegen deze ziekte.
Interesse om een team te vormen, met jouw collega's, buren, familie of vereniging... stuur een mailtje naar johan.devroe@hotmail.com.


Daarnaast vecht ik zelf verder tegen de ziekte.
In die context kreeg ik vrijdag heel goed nieuws te horen. In september waren er plots licht stijgende bloedwaarden... toestand die bij de recentste check-up volledig normaliseerde. Dit stemde mijn behandelende arts bijzonder gerust zodat ze de frekwentie opnieuw van trimestriëel op jaarlijks wou plaatsen. Uiteindelijk opteerde ik voor semestriëel... dit voor mijn eigen gemoedsrust. Hoedanook heel goed nieuws, ... en pas de voorbije dagen besefte ik hoe zeer ik de voorbije weken nogal wat zaken in een voorwaardelijk perspectief zag. Bottom Line : I am happy!


Ook op toeristisch vlak werd het jaar goed gestart
Nu mijn dochter in het kader van Erasmus in Portugal stage loopt kon een citytrip naar Lissabon niet uitblijven. Niet alleen een supertrip omwille van de mooie stad, en prachtige kust van Lissabon... vooral ook om te zien hoe goed zo een ervaring voor de kids is, en te merken hoe 'rijk' ze daar uitkomen!


Me ontspannen gaat me hoedanook nog steeds het beste af op de fiets
De voorbije weken stond het omwille van die drukke bezigheden nog op een te laag pitje. Toch slaagde ik er in om al twee mooie toertochten mee te pikken : Kuurne Brussel Kuurne als openingsklassieker, en Omloop van Vlaanderen als 1e Golazo-tocht. Beiden goed georganiseerd en met veel volk... Beiden beschouw ik als mooie trainingen : In KBK was er wat spielerei met enkele Cyclo4Cancer-sympathisanten... klein beetje koers... en zaterdag tijdens de Omloop Van Vlaanderen kon ik uiteindelijk een 100tal km kopwerk, zij het aan een gematigd tempo, aan. Dat ik uiteindelijk nog te weinig trainingkms in de benen heb bleek in de finale... Dit wordt dan ook het werkpunt voor de komende twee maand : meer trainingkms malen zodat ik op een aangename wijze kan deelnemen aan de cyclo's op de Ventoux, Trois Ballons & Marmotte.

C'est Parti... Rodaniaaaa

Winter of zomer... de kanker laat je niet los!

Ik herinner me een moment, eind juli, in Toscane :

In de voormiddag een onwaarschijnlijk mooie tocht gefietst, en in de namiddag gelukzalig relaxen aan het zwembad.

Wat doe je zoal aan het zwembad bij 35° : af en toe een lengte zwemmen om af te koelen, wat praten... ook wel wat mensen kijken, ... en ja wat lectuur doornemen. Bij wijlen is dat dan een tijdschrift. Die dag was het de Libelle die bovenaan de stapel lag, ... al snel belandde ik op een artikel waar een man beschrijft hoe hij samen met zijn zieke echtgenote streed tegen haar kanker. Ervaringen die hij inmiddels bundelde in een boek... even later lees ik zijn omgaan met het overlijden van zijn echtgenote.

Bijzonder ontroerend, maar ook projecteer je dergelijke verhalen als kankerpatiënt makkelijk op jezelf... En hop, daar is de twijfel weer : de kanker die als een aapje op je schouder lange tijd roerloos zit maar plots zich toch laat horen. In september heb ik mijn volgende semestriële controle... en plots duiken daar zovele 'Wat Als'-vragen op.

Even had ik toen een moeilijk moment. Evenwel, in deze zonovergoten omgeving, en met het volledige gezin bij mij maakte dit al snel plaats voor het overvloedige genieten. De kanker, het figuurlijke aapje op de schouder, had ik met dank aan zon en omgeving weer stil gekregen.

Vandaag dook het aapje opnieuw op :

Deze ochtend plots bijzonder hevige pijnen... voor dag en dauw dan maar de huisarts laten komen. Gezien de medische historiek onmiddellijk doorverwijzing naar het ziekenhuis met een hele resem van onderzoeken... Wachten op een afdeling radiologie... het is voor een buitenstaander ongetwijfeld een boeiende plaats om mensen te observeren. Als je er zelf deel van uitmaakt daarentegen... dan voel je een verbondenheid met zij rond jou... Ik vraag me af wie er nog kankerpatiënt zou zijn... Alle 'Wat Als'-vragen duiken weer op, en het figuurlijke aapje voel ik plots als een zware last op mijn schouder.

Deze middag volgde reeds een nabespreking van de eerste resultaten met de behandelende arts ; 'voorlopig alles ok'. Het blijft evenwel afwachten op de resultaten die ten vroegste maandag beschikbaar zullen zijn.

Het besef is er meteen ook dat de kanker me nooit of te nimmer meer zal loslaten. Hoedanook ik probeer de sombere gedachten te verdringen, en me inmiddels weer te concentreren op het werk, het fietsen... en opnieuw samen met het gezin plannen te maken. De beste methodiek om het figuurlijke kanker aapje stil te krijgen. Maandag zien we dan wel weer.

Over twijfels en realisme

Voor deelname aan cyclo's in Frankrijk is een medisch attest vereist.

Mijn huisdokter, tevens sportarts, verleende me dit in het verleden eerder makkelijk af. Hij beschikt immers over mijn medisch dossier. Omwille van mijn recente voorgeschiedenis wou hij dit jaar toch na enkele extra testen : bloedwaarden, cardiogram, sporttest...

Voor mij geen erg : iedere bijkomende bloedanalyse is wel opnieuw angstig afwachten en hopen dat er geen teken is van actieve kankercellen... doch anderzijds ook weer een geruststelling als je de bevestiging krijgt dat het ok is. Dat het hart even extra geverifiëerd wordt, dit stelt dan weer de huisgenoten tevreden... En ja dan was er ook nog die sporttest.

In het verleden keek ik steeds met grote verwachting uit naar een sporttest : het kennen van de juiste drempels van verzuring laat je immers toe om juister en dus beter te trainen.

Deze keer was het evenwel anders : tijdens het fietsen merkte ik dat mijn maximale hartslag beduidend daalde, dat mijn kracht sterk afnam, ... zodat ik vreesde dat ik wel eens zou schrikken van mijn nieuwe omslagpunt en vooral van de geproduceerde wattage bij dit omslagpunt.

Zonder deze uitslag op deze blog te ontleden : Mijn vrees werd bewaarheid! Omslagpunt niet alleen sterk gedaald, maar vooral ook de wattage hierbij met een 90tal punten.

Dit was echt slikken... en meteen waren de twijfels daar!

Is het wel verstandig om ook dit jaar opnieuw aan cyclo's te participeren, om het hooggebergte in te gaan, .... om mijn lichaam verder te pijnigen.

Ook en vooral vragen in de zin : Hoe komt dit?

Uiteindelijk werd er goed overlegd met de arts, en werden de belangrijkte vragen beantwoord :

1/ De aanpassing van de hartwaarden (daling max hartslag, omslagpunt, ...) zijn wellicht het gevolg van een combinatie van 1/ Emotionele dreun van de kanker 2/ Het wegnemen van de schildklier 3/ De medicijnen en hun bijwerkingen 4/ Het natuurlijke verouderingsproces 5/ Eénzijdig te trainen (enkel grote ritten) ...

2/ Deelnemen aan cyclo's mag zeker nog, doch hoge verwachtingen mag ik me hierbij niet stellen. Focussen op het uitrijden ipv het neerzetten van (voor mijn kunnen) sterke prestaties.

Of hoe ik vooral realist dien te zijn en te beseffen dat ik de voorbije 18 maand heel wat meemaakte, ook verouderde... en dus vooral blij dien te zijn dat ik nog aan fietsen toekom.

Living Strong... Making Plans... About cycling and running

Reeds geruime tijd ben ik actief op zowel oude als nieuwe social media : twitter, facebook, linkedin, strava, nikeplus, blogger... ik beschouw me telkens als een early adept.

Ik hou er nu eenmaal van om de visie van mensen met gemeenschappelijke hobby's, interesses te volgen... en met hen ervaringen uit te wisselen.

Aanvankelijk gebruikte ik de social media quasi uitsluitend fiets-gerelateerd. Sedert de kankerdiagnose in december 2011 ook frekwent voor het uitwisselen van (behandelings)ervaringen met lotgenoten.

Reacties op quotes, updates, blogposts, ... bevestigen het nut van aanwezigheid op social media.

De vele reacties op de vorige update zijn dan ook hartverwarmend. Het verslag kende op wielertoerist.be quasi 1000 lezers, en een 60tal reacties. Ook op deze blog werden heel wat hits genoteerd. De reacties, vaak via mail en/of internetfora, doen deugd... in het bijzonder die reacties van andere sporters met gelijkaardige aandoeningen die moed putten uit mijn verhaal.

Zoals aangekondigd in deze recentste blogupdate wordt, met het oog op de Brussels Ekiden van 13 oktober, de fiets nu ingeruild voor de loopschoenen.

Na La Marmotte volgde een prachtig verlof doorheen Italië (Lago Maggiore - Toscane - Veneto)... en dit zonder fiets.

Na vier weken hernam ik dan rustig de fietstrainingen alsook werden de eerste rustige looptrainignen afgewerkt. De eerste trainingsweek in de opbouw naar de Ekiden bestond uit drie duurtrainingen : 5km, 7km & 10km. Deze werden telkens in hartslagzone 130 à 150 afgewerkt. Om toch wat van de fietsconditie te behouden combineerde ik dit met twee fietstochten van respectievelijk 100 en 50km.

De komende periode hoop ik deze frekwentie van 5 trainingen/week aan te houden. Dit zou moeten volstaan voor een voldoende prestatie in de Ekiden, en een voldoende basis om straks het MTB-seizoen aan te vatten.

Morgen staat overigens een nieuw bezoek aan het ziekenhuis op het programma. Men wil eind september de goede onderzoeksresultaten van maart bevestigd zien. Hiertoe is er morgen een eerste bloedafname, later volgen echo... met einde september een bespreking van de resultaten.

Hopelijk krijg ik eind september zo de bevestiging dat de kanker nog steeds niet actief is, dan volgt einde 2012 een volledige scan om na te zien of er überhaupt nog kankercellen aanwezig zijn.

Net als ikzelf blijft iedereen positief op de goede afloop, doch nu deze testen en straks de bespreking dichterbij komt steekt de angst af en toe de kop op. De 'Wat als'vraag wil ik me niet te veel stellen, en daarom blijf ik plannen maken.

Zolang we plannen maken, kijken we vooruit... leven we!

Begin september dan toch nog even er op uit trekken, wellicht wel... In oktober de Brussels Ekiden, jawel... In november enkele mtb-tochten, ongetwijfeld... In december mij inschrijven voor enkele cyclo's van sportcommunication : hm... Het kriebelt!! In 2013 trainen voor een halve marathon : dit lijkt me een mooie uitdaging...

Maar eerst moet ik dus die volgende horde nemen : goede medische resultaten!

Ik dank alvast mijn directe omgeving voor de positieve ondersteuning in de voorbije periode. Even meefietsen, een glas samen drinken, ... samen lunchen of dineren... uitbundig of stil genieten... het zijn telkens momenten waaruit voor mij blijkt hoe mooi het leven is!

Viva la vida!

La Magnifique 2012 : Mijn mentaal gevecht tegen kanker

Begin december waren er de eerste indicaties van kanker. Ieder van de behandelende artsen stelde ik de vraag : Hoe sterk zal ik inboeten op mijn levenskwaliteit. Uit hun mimiek bleek telkens verrassing. Wellicht heeft het gros van de patiënten vooral interesse in de overlevingskansen. Telkens maakte ik duidelijk hoeveel belang ik hecht aan kwalitatief overleven, of hoe ik à rato van 100% wou blijven genieten... en sporten dus!

Zowel mijn huisarts en endicronologe sporten zelf meerdere malen per week en ontweken daarom deze dialoog geenszins. Toch bleef ik met veel vragen zitten. Tik op google 'sporten en kanker' in en je merkt dat vele kankerpatiënten zich afvragen of ze ooit nog aan actief/intensief sporten zullen toekomen. Ook nationale kankersites en -fora bieden hier geen antwoord. Deze sites beperken zich veelal tot een korte aanzet naar rustig wandelen, zwemmen. Ere wie ere toekomt : de livestrong organisatie van Lance Armstrong is de enige die structureel op sporten inzet!

Omdat iedere kanker anders is, omdat behandelingsmethodes variëren, we het verwerkingsproces anders ervaren... is het uiteraard veelal een individuele ervaring.

Ik dank Rob De Jong voor zijn mooie beschrijving van mijn ervaring op de cyclobenelux-site : Onzekerheid voorlopig voorbij, Johan is weer vrij

De eerste positieve diagnose einde maart was het sein om in mijn 'Carpe Diem'-motto een versnelling hoger te schakelen : nog vaker op restaurant en heel wat bezoekjes aan de gezellige kroegen te Gent, Waregem en Kortrijk. Ook professioneel plaatste ik een tandje bij : na 2.5 maand afwezigheid wou ik aan iedereen tonen er weer vol voor te gaan. Dit alles samen resulteerde uiteindelijk in wat minder sporten, en, jawel het aankomen van 8kg.

Blijkbaar mijn methode om de kanker mentaal te overwinnen. Helaas kwam hiermee mijn initiële bezorgdheid/doelstelling - blijven actief sporten - op een tweede plan terecht.

Omdat het hoog tijd was om daar verandering in te brengen fietste ik vorige week nog eens een intensieve fietstocht : La Magnifique.



Een schitterende tocht die mij opnieuw moed geeft om naast het harde werken, het intense genieten ook weer voluit voor het fietsen te gaan!

1000km en Alpe d'HuZes

Al vormde het verdict einde 2011 geen ideale voedingsbodem voor zorgeloos feestgedruis met Kerst en Oudejaar... toch kon ik deze feestdagen in familiekring doorbrengen. De naweeën van de operatie (8 december) en de erop volgende behandeling in quarantaine (19 december) hinderden me niet al te veel, ... met dank aan de goede zorgen van het thuisfront en het wit-gele-kruis.

Omwille van de grote vermoeidheid rest er me weinig tijd om de dagen zinvol door te brengen. Die tijd heb ik in de voorbije weken hoofdzakelijk benut in eigen studies rond mijn ziekte (zeldzame variant). Dit met dank aan internet en google! Al vrij snel werden alle Nederlandstalige sites doorworsteld om mij uiteindelijk te verdiepen in de medische literatuur die wordt aangeleverd door de betreffende ziekenhuizen van New York, Los Angeles, Oregon... Daarnaast werden de betreffende nieuwsgroepen geconsulteerd, de betreffende cursussen van de UGent gedownload, ... ja straks slaag ik nog in de toelatingsproef geneeskunde ;-)

Dit alles om de consultaties bij de behandelende artsen zo goed mogelijk voor te bereiden en de juiste vragen te stellen. Op dit vlak ben ik bijzonder tevreden over de goede communicatie met deze artsen uit het ziekenhuis te Waregem!

Inmiddels weet ik ook dat inzake frekwentie dit de snelst groeiende kanker is in de VS (cijfers dd 2007), alsook in België (de Vlaamse overheid beval hiertoe einde 2010 een specifieke studie). Oorzaak situeert zich in straling (Radio-actieve straling, bvb als gevolg van Tsjernobil - Onvoorzichtige aanpak "rontgenfoto's" in de halsstreek (tandartsen) - ...). Gevolgen zijn slechts decennia later merkbaar.

Tevens ben ik op zoek gegaan naar lotgenoten : patiënten die ook een blog hebben. Schokkend hierbij is dat je meestal op de vaakst gelezen blogupdate terechtkomt, ... indien je dan naar de recentste pagina surft word je veel te vaak geconfronteerd met het overlijdensbericht!

Hiermee kom ik tot de essentie : 1 op 3 krijgt kanker! Gezond leven helpt doch sluit kanker niet uit! Externe factoren liggen voor 20% van de kankers aan de basis. Overlevingskansen (5 jaar na diagnose) blijven (veel te) laag! Of waarom meer onderzoek nodig is.

Vandaar dat ik in deze blog, die toch in hoofdzaak door fietsers wordt gelezen, graag verwijs naar 2 prachtige initiatieven :
- De 1000km van Kom op tegen Kanker
- Alpe d'HuZes
Misschien iets voor jou?

Helaas moet ikzelf de fiets de komende periode aan de haak laten.

Inmiddels blijf ik hopen op gunstig nieuws. Dit kan ten vroegste einde maart. Positief is dat er een uitstekende fles champagne (gewonnen met een wedstrijd van Cavavino) voor dit moment klaar staat! :-)




Viva la vida!